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儿科PICU:看到旭儿,请给他一个和善的微笑!为孩子加油!!!
2016年11月29日
来源:儿科  作者:  图片:
     儿子2013年3月的一天早晨出生,所以丈夫为其起名叫“旭儿”, 祈祷孩子像早晨的太阳健康成长。然而,两岁后孩子长相也越来越怪异,眼球开始慢慢凸出,而且随着他一天天长大,眼球外凸越来越明显,像是“外星人”。半年前在上海被确诊为克鲁氏综合症,医生给出四个字的解释:基因突变! 
     11月28日,我们在淮河医院小儿科见到了这位坚强而充满母爱的旭儿妈,她无奈而无助地说。我们不敢在外人面前提及孩子的事情,害怕流言与嘲讽,更担忧孩子今后成长,我们心理压力特别大。旭儿妈妈说,上海专家说儿子得的实际是一种很少见的病,叫CROUZON综合症,这种综合症主要是由于颅缝早闭,包括颅底的颅缝早闭,引起中面部发育不全,是一种典型的“瓦刀脸”,临床表现为头小,眼眶小,眼球外凸,反合畸形。
     上海的诊断,解开了夫妻俩的谜团!原来,旭儿患的是一种非常罕见的克鲁氏综合症,因基因突变而引起。这种手术要及时做,早期改善后,能使小孩有健全的智力,也可有效保护视力。专家一席话点燃了我们夫妻俩的希望,决心无论多难也要为孩子治好病。但专家又说,因为孩子小难以扛得住大手术带来的 “伤害”,最好等到5、6岁做手术。
     可是旭儿发育不好,三天两头的感冒,肺部反复的感染,一年住3、4次医院,今年在淮河医院小儿科就抢救了三次。目前,除了面部头骨发育畸形,更重要的是上气道狭窄,极易发生呼吸暂停及负压性肺水肿,该患儿已多次发病在医院进行抢救,气管插管因其气道狭窄,已经越来越困难,每次抢救均是与死神作战,儿科PICU在人员紧张的情况下每次均为其派特护,二十四小时监护,希望患儿能挺过一次又一次的危机,平安等到手术最佳时机。

▲旭儿喜欢看动画片,护士阿姨们一有空便拿出平板电脑逗其开心。
     虽然旭儿的病情不容乐观,但旭儿的父母还是期待着这天,希望能让儿子的面貌和常人无异!

▲旭儿很懂事,一天没见到爸爸的他,见到爸爸很激动。他爱吃牛排,爸爸答应他,过几天给他买牛排。
     旭儿父母说,在这里我们要感谢淮河医院儿科的医生和护士!在多次住院的时间里,并没有让我们感到孤单,护士和医生对我们很和善,对孩子也很是喜爱。
     如果我们看到这样眼睛又大又突的孩子,请给他们一个和善的微笑!为孩子和他的家庭加油!

[编辑:院办宣传]
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