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关注血友病,注重公益,牵手血友病------携手共创美好未来
2017年09月30日
来源:血液科  作者:  图片:院办宣传

     血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,因此最突出的表现就是身体各个部位易出血、难止血。血友病总的发病率约为每 10 万人中有 5~10 人发病。但是,只要血友病能正确的认识和积极的治疗,也可以像正常人一样学习和工作。 


     为了关爱血友病患者,让他们及时了解当地政策,接受最好的治疗,河南大学淮河医院血液科于2017年9月29日举行了河南省血友交流活动。
     当天,河南省部分患者和家属准时来到活动现场,他们来自新乡,安阳,濮阳,许昌,开封等地区。
     首先河南省血友之家会长张鹤喻致辞,他向广大的血友病患者及家属表示河南血友之家作为血友病家庭组织将继续为推动血友病医疗医保及公益支持等方面提供更多服务。强调了血友之家成立的目的和宗旨是为广大的血友患者提供服务,送去温暖。增强大家的团结,加深友谊。
     血液科主任赵红勉说:血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,反复出血和难治性并发症致残率高,且往往伴随终生。目前,血友病还没有根治的方法,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要方法,即在需要时输注凝血因子制剂。患者长期规范地补充凝血因子,可避免肢体残疾,提高生活质量,但由于患者需要终生用药,让许多低收入家庭难以负担。目前血友病等已纳入开封门诊单病种管理,对开封地区的患者无疑是一个好消息。有时遇到危急时刻,让患者到郑州买药,根本来不及。为了更好地为血友患者服务,淮河医院血液科已成立了血友病登记,患教等小组,由专人负责。
     联系电话:23906533或23906576  联系人:陈丽、张玲媛
     在这次交流会上,赵红勉主任及新乡人民医院的魏秀丽主任分别做了知识讲座,让血友病患者学习了最新血友病知识,了解血友病的最新资讯,知道世界最新治疗血友病的方法及药物,鼓舞了血友患者治疗的信心。刘荣护士长对患者做了凝血因子自我注射学习,帮助血友患者掌握自我注射的技能。
[编辑:院办宣传]
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